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Fue en 1999 cuando Yolanda Sánchez decidió dedicar su proyecto de vida a los niños con discapacidad y ayudar a sus familias. Nuestra Asociación Civil evolucionó a partir de la visión y el sueño de una sola mujer.

Nuestros comienzos – La Historia de Yolanda

Principios Humildes

Soy Yolanda, la tercera de los 12 hijos de la familia Sánchez Santiago. Ayudé a mi madre a cuidar siempre de mis hermanos más chicos.

Fuimos una familia de escasos recursos, pues sólo mi Papá el Sr. Pedro Sánchez Castro trabajaba para la manutención de los 14 integrantes.  Mi mamá la Sra. Concepción Santiago de Sánchez se dedicó a cuidarnos y a hacer rendir la comida para darle a cada boca.

Todos estudiamos con muchas carencias, y como mi Papá era comisionista, no tenía ningún tipo de prestación, ni seguro médicos para nosotros.

A los 10 años decidí trabajar con los vecinos, cuidando de sus niños, lavando trastes, haciendo limpieza o haciendo mandados, para ganarme unas monedas y poder apoyar a  mi familia. Después de recibirnos de alguna carrera técnica o preparatoria la mayoría de mis hermanos y yo, tuvimos que truncar nuestros estudios para apoyar al gasto familiar.

No recuerdo haber visitado algún hospital o algún medico por alguna enfermedad hasta que me casé. No conocíamos lo que es el ambiente de un hospital.

Llega la Tragedia

En el año de 1994 todo cambió para nosotros. Mi hermana Astrid Elizabeth Sánchez Santiago, la integrante número 11 de la familia, se enfermó a sus 19 años.  Estudiaba en la Preparatoria Regional Ignacio Jacobo. Estaba en exámenes finales y precisamente ayudaba a organizar el baile de su graduación que sería en un mes más.

Astrid era una buena hija y buena hermana. Además de bonita e inteligente, era una jovencita muy madura para su edad. Cuidaba que su alimentación fuera lo más sana posible, hacía ejercicio, le gustaba el canto y la actuación, solía estar rodeada de personas que le compartieran sus conocimientos.

Al enfermar, la atendieron 14 médicos mexicanos sin que ninguno encontrara el diagnóstico exacto; fue ahí en donde empezó la prueba. Astrid estuvo tomando medicamentos muy fuertes, recetados inútilmente durante algunos meses y su situación empeoró.

Bajó mucho de peso, ya que su enfermedad se localizaba en la boca y no podía comer. Sólo podía tomar líquidos por medio de un popote que apenas  podía introducirse a su boca que estaba pegada por las ámpulas. Esto le producía mucho dolor. Incluso llegó a lastimarle el agua que tomaba, y no dormía bien. Empezó a caer en depresión pues vio que era difícil aliviarse. Le dolió mucho no asistir a su graduación.

Mi Madre y yo la llevamos a la capital de México y nuevamente un médico se equivocó. Entonces acudimos a un excelente hospital “Médica Sur”. Fue ahí donde encontré a la Dra. Hoyo, una japonesa que al ver la boca de mi hermana de inmediato  supo de qué se trataba. Le hicieron una biopsia y el diagnostico era exacto: “Pénfigo Vulgar”  (Enfermedad Dermatológica). Ella fue el quinto caso en todo México con esta enfermedad poco común hasta entre los mismos médicos.

Enfrentando la enfermedad

Cuando hay en casa un enfermo grave, la familia aprende; nosotros aprendimos a enfrentar una enfermedad tan delicada como amenazante, fue muy difícil; especialmente para una jovencita que vio truncados sus estudios, su noviazgo, su belleza y su fuerza.

Fue tratada con 200mg. de cortisona al día y ella tan sólo pesando 30kg (70 libras). De ser una persona tan optimista, alegre, y con tantas ganas de vivir, empezó a sentirse muy deprimida por las reacciones secundarias de los tranquilizantes y su estado desfigurativo de cara y cuerpo, lo que la llevó a intentar suicidarse, tomando un frasco de medicamento controlado con 200 pastillas. Los médicos la salvaron. Lo intentó por segunda vez, ahora moliendo las pastillas. La volvieron a salvar y lo intentó una tercera vez y sin lograr quitarse la vida.

Conocí el dolor, las emergencias, el viajar en una ambulancia, los hospitales psiquiátricos, la desesperación e impotencia, la falta de recursos, la falta de conocimientos para enfrentar una enfermedad terminal, y la angustia que se siente cuando un familiar se quiere quitar la vida.  Sé que me pueden entender los que han tenido un familiar con cáncer, pénfigo, lupus, asma, riñones, algún enfermo mental, cualquier enfermedad del sistema inmunológico, o algún síndrome.

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Toda la familia pasamos por días muy difíciles, aún cuando lo intentamos todo para ayudar a nuestra hermana, la ilusión y la fe ante un nuevo medicamento, es una esperanza, pero pasaron los días y la desesperación aumento al darnos cuenta de que esos nuevos medicamentos tampoco funcionaron. Su enfermedad avanzó hasta sus pulmones; por lo cual fue necesario suministrar oxígeno, un tanque cada dos días.

Yo quería darle lecciones de vida a mi hermana pero terminaba aprendiendo yo de ella. El haber cuidado a un enfermo terminal, el enfrentarse a todo lo dramático de su enfermedad, te va preparando para lo peor. Aprendí que ante las adversidades uno no se debe dejar llevar por esa corriente de sufrimiento hasta quedar vencida y pedir que ya se acabe todo.

Astrid Elizabeth me enseñó lo valioso de cada uno de nuestros órganos, lo valioso de respirar sin estar conectada a un tanque de oxígeno. Aprendí que cuando estás de pie y fuerte, puedes hacer algo bueno por los demás y que debemos aprovechar el corto tiempo que pasamos aquí en la tierra y darnos cuenta que todo lo que compremos o consigamos es temporalmente nuestro.

La muerte trae nuevos comienzos

La noche del 31 de Diciembre de 1996 a las 8:30 de la noche, habló el doctor conmigo y me dijo “Ya nada se puede hacer”. No lo queríamos aceptar, nos parecía ella tan joven y con tanta vida por delante…

Mi hermana Astrid Elizabeth leyó un libro en el mes de enero de 1997  “He visto la Luz”. Cuando lo terminó dijo: “Estoy lista”. Aceptó su enfermedad con paz y se puso en manos de nuestro padre celestial.

Astrid Elizabeth murió de un paro respiratorio el día 23 de Mayo de 1997, un día del estudiante y cumpleaños de nuestra Sra. Madre.

A mí me marcó su ausencia. Me dejó preparada para ayudar. Sentí que tenía que hacer algo y sería por alguien hundido en la desesperanza, alguien que tiene que luchar por años, como unos padres con un hijo especial con discapacidad. Ellos siempre están viviendo emergencias, ellos necesitan en quien apoyarse.

Después de ofrecer mis servicios como voluntaria, me di cuenta de que aún podía hacer más por las familias que tienen un niño con discapacidad, pues todo el tiempo están en urgencias y en apuros para brindarles la atención correcta a sus hijos. Por ello opté en dedicar mi proyecto de vida hacia los niños con discapacidad y ayudar a sus familias.

El día 2 de Diciembre de 1999 uní a un grupo de ocho mamás de niños con discapacidad y nos pusimos a trabajar con sus hijos, apoyadas y siendo asesoradas por una terapista especializada en una casa habitación.

Cuando en una familia parece que todo está en contra y que no saben que más hacer, debe haber una “Luz” en el camino y nuestro deber “Mi deber” es servirle para aligerar su carga.

Así es como nació “Pasitos de Luz”

Pasitos de Luz

Nació Pasitos de Luz con todo el entusiasmo y el amor que siento por estos niños y por apoyar especialmente a las mamás que necesitan trabajar para sacar adelante la discapacidad de su hijo.

Solo habíamos estado trabajando durante unos meses, cuando el alcalde sugirió que sería mejor que acudiéramos a un notario público para registrarnos oficialmente como una asociación civil; y así es como: “Mamás Unidas por la Rehabilitación de sus hijos A.C.” llegó a ser reconocida oficialmente como una asociación el 22 de noviembre de 2000.

Iniciamos con muchas carencias, pues sólo teníamos de equipo dos tablas para poner a los niños de pie, una andadera y dos cunas, algunos trastes de cocina y una excelente fisioterapeuta experta, la cual nos enseñó mucho. Rentábamos un espacio, después en otro y por último nos cambiamos a una casa prestada a medio construir, propiedad de mi esposo y poco a poco pudimos adaptarla a las necesidades de los niños.

Esta casa es donde residimos hasta el 9 de enero de 2017, cuando tomamos el apasionante paso de mudarnos a un nuevo centro, lo cual fue construido específicamente para acomodar las necesidades de nuestros niños. Este nuevo centro se llama  Casa Connor, un gran proyecto que tiene su propia inspiradora historia.

Hoy en día seguimos creciendo. Brindamos más servicios y nos damos cuenta de que estos servicios los necesitan muchas familias más, principalmente de escasos recursos y que no es suficiente el apoyo de cuidar sólo de su hijo sino también a la familia que sufre la discapacidad del niño, y tanto como los hermanitos como los papas necesitan ayuda.